Les P'tits Courageux

Qui sommes nous ?
Nous sommes des parents d’enfants porteurs d’une facio-craniosténose syndromique (syndrome de Crouzon, Apert, Pfeiffer, …) et avons décidé de nous regrouper en association afin de mieux faire connaître ces pathologies et leur traitement, et venir en aide aux familles en leur apportant le soutien que certains d’entre nous ont manqué lors de la naissance de nos bambins. Nous ne venons pas du milieu médical, c’est pourquoi nous vulgarisons beaucoup le langage médical dans la mesure du possible.

Nos Objectifs.
Permettre une meilleure connaissance des maladies cranio-faciales syndromiques (Syndromes de Crouzon, Apert, Pfeiffer, …) afin que les maladies de nos enfants soient diagnostiquées le plus tôt possible (vu qu’il y a compression du cerveau, certains retards peuvent être alors en cause) et de leur traitement médical (car des opérations existent).

Permettre aux familles de mieux vivre l’hospitalisation de leurs enfants en assurant financièrement certaines prestations : pansements de tête (à faire quotidiennement pendant 6 mois après le monobloc pour la modique somme de 4 € / jour), forfaits nuitées pour les parents, … car l’hospitalisation pour un monobloc (avancement du visage) dure de 4 à 6 semaines.

Permettre aux familles de se sentir plus entourées (forum de discussion, mail, téléphone, …) face à ses maladies trop peu connues et qui touchent toutes les familles (un enfant sur 50 000 pour le syndrome de Crouzon, un enfant sur 100 000 pour les syndromes d’Apert et de Pfeiffer).
Cette association a donc pour finalité le soutien, l’information et la discussion. Les informations données le sont à titre indicatif et ne dispensent en aucun cas d’un avis médical par des personnes qualifiées. Les comparaisons ne peuvent être non plus effectuées car bien que les facio-craniosténoses syndromiques soient regroupées dans différents « noms » et que les traitements se ressemblent en plusieurs points, chaque cas, chaque histoire et chaque enfant sont uniques …